Goed nieuws!

Ik ben blij jullie goed nieuws te mogen brengen want op de scan is nog steeds niks te zien! Ik dacht wel dat het goed zou zijn, aangezien de vorige scan ook positief was, maar toch blijven de gedachtes opspelen 'wat als...' en 'dan heb ik echt een probleem'. Er is toch wel een last van m'n schouders afgevallen.

Ook lichamelijk gaat het beter. Voel me steeds meer mezelf worden. Al lijk ik wel een oude oma als ik opsta. Ik heb namelijk behoorlijk last van m'n gewrichten. Heupen, enkels, knieën, schouders en zelfs m'n vingers af en toe. Volgens de arts gaat dit in de meeste gevallen weer weg, dus daar hoop ik dan ook maar op. Even opgang komen en dan gaat het weer een stuk beter.

Het is nu bijna 2 maanden geleden dat ik de laatste chemo heb gehad. Ik ben heel dankbaar dat de afgelopen periode niet voor niets is geweest, en dat het gewenste resultaat bereikt is. Langzaam aan komt ook weer het verlangen om activiteiten van het gewone leven terug op te pakken. Waar het eerst allemaal nog teveel op me afkwam begint het nu weer te borrelen :)
Al moet ik wel oppassen want ik kan wel 'veel willen' maar niet altijd 'veel aankunnen'.

Ik wil iedereen via deze weg heel hartelijk danken voor alle lieve kaarten, berichtjes, bloemen, cadeautjes en de vele gebeden! Het geeft steun om te weten dat er zoveel mensen met je meeleven.
Met het schrijven van deze blog ga ik stoppen en hoop dit ook niet meer te moeten doen in de toekomst.

Bianca
x

Done!

12x chemo... het zit er eindelijk op. Dit weekend is officieel het einde van de 6e kuur. De laatsten waar zwaar en ook vorige week maandag viel erg tegen. Toch weer misselijk ondanks de haldol én de lorazepam. Ik was niet veel waard. Heb twee dagen het grootste gedeelte van de dag geslapen door die extra medicatie :(

De bijwerkingen vorige week waren op zich te doen, maar zeker het emotionele gedeelte was zwaarder. Het lijkt bij het verwerken te horen denk ik. Alles van de laatste kuren kwam boven met vooral tranen en het gevoel 'ik kan niet meer'. Ik had er niet nog meer aangekund, dat bleef maar boven komen. 

De afgelopen week gaat redelijk. Het vocht vasthouden blijft echter wel een dingetje. Dikkere voeten/benen, buik, handen en ogen. Het trekt en doet soms zeer. De vrijdag voor de chemo was m'n rechterbeen dikker dan m'n linker been, en m'n enkel en onderbeen waren pijnlijk. Aangezien de kans op trombose groter is als je met chemo bezig bent, ben ik voor de zekerheid toch maar langs de dagbehandeling gegaan. Daar vonden ze het in overleg met de arts nodig om er even verder naar te kijken. Gelukkig was er op de echo niks te zien, de aderen zagen er goed uit. Blijkbaar ook door het vocht vasthouden ontstaan. 

Zondag werd the DELTA Ride for the Roses gereden hier in Zeeuws-Vlaanderen. Ik vond het al emotioneel om te bedenken dat al die mensen die vandaag voorbij fietsten hun bijdrage leveren aan het KWF Kankerbestrijding. Een vriendin reed (ongetraind!) de 80 km mee en ze kwam voorbij ons huis gereden waar ze even stopte. Prompt natuurlijk weer in tranen toen ze haar rugnummer liet zien....

Bedankt Patricia 

De tijd is nu aangebroken om weer te gaan opbouwen. Lichamelijk en geestelijk. Echt opbouwen, niet na een paar goeie dagen weer 'neer gemept' worden. Ik kijk er zo erg naar uit! Over 6 weken wordt er weer een PET-scan gemaakt om te kijken hoe het er dan voor staat. 

Spannend. Maar daar denk ik voorlopig nog maar even niet aan. Nu eerst rust...

Chemo 6 - infuusdag 1

Gisteren weer de retuximab en chemo infuus gehad. Nu nog 1 te gaan en dan eindelijk klaar. 

Ivm misselijk heb ik nu weer extra medicatie via het infuus gekregen. Wat me ook erg suf maakte en veel sliep. De misselijkheid bleef weg totdat we vertrokken richting huis. Gelukkig hadden we een speciale zak meegekregen voor onderweg. Ook thuis nog een aantal keer overgegeven. Het wordt nu alles bij elkaar steeds zwaarder en zie er ook steeds meer tegenop.

Lichamelijk en geestelijk reageer je ook op dingen die in verband staan met de chemo. Het raket ijsje was er al een voorbeeld van maar nu ook bv op het waterflesje van een bepaald merk wat ik altijd meeneem.

Of de gedachte aan het broodje wat ik met de lunch geserveerd krijg deed me gisteren thuis letterlijk overgeven :(

Vandaag gaat het redelijk. Buiten de opvliegers, rood hoofd en het algehele niet lekker gevoel heb ik nog geen last van andere bijwerkingen en is het nog te doen. Al heb ik net wel voor de tweede m'n extra medicatie tegen de misselijkheid in moeten nemen omdat het niet zo lekker zit. Ik hoop dat het weer snel weg trekt.

Vorige week bij het bezoek aan de arts bleek dat niet alleen de rode bloedlichaampjes steeds wat meer afnemen maar ook de witte. En dat verklaard dan ook de vermoeidheid die zo is toegenomen. Ondanks de neulasta spuit (á 1500 euro per spuit 😳) gaan nu dus ook de witte bloedlichaampjes achteruit.  Stel je voor als ik deze spuit niet zou krijgen...😬

Een nieuwe bijwerking die is ontstaan is vocht vast houden. Al een paar infusen geleden had ik soms dikke vingers, tijdens de chemo maar ook op andere dagen. Sinds vorige week zijn ook mijn voeten wat opgezet en schrok doordat ik wel heel veel was aangekomen in een week tijd (ik schommel wel in gewicht maar dit was niet normaal). Gelukkig zei de arts 'dit komt door de dexamethason het is tijdelijk en zal na de chemo geleidelijk aan verdwijnen'. Ik mocht aan de plaspillen maar heb hier niet voor gekozen omdat ik nu toch bijna klaar ben en ik niet nog meer pillen wil slikken, tenzij het echt noodzakelijk is natuurlijk. 

Het is ondertussen best weer een behoorlijk stukje geworden en wil jullie niet langer opzadelen met mijn klaagzang. Nog maar 1 te gaan en dan klaar, Yessss!

Nachtje ziekenhuis

Wat een tegenvaller afgelopen maandag. Ik ging er helemaal vanuit dat de misselijkheid net als de afgelopen keer onder controle zou zijn door het infuus. Maar helaas. Zelfs de extra medicatie die ik zelf in mag nemen sloeg niet aan. Nadat ook een tabletje haldol weinig verlichting gaf is er besloten me een nachtje te houden en via het infuus constant medicatie toe te dienen. Het ging gelukkig wel beter maar eten en drinken lukte niet echt. Ik was erg moe door alles en heb dan ook veel geslapen.

Gisterochtend mocht ik weer naar huis. Misselijkheid was weg maar wel de hele dag een weeïg gevoel gehouden, maar het veranderde niet in misselijkheid. 

Vandaag weer een nieuwe dag. Voel me zwaar en loom en ook lijkt de druk op mn borst weer te beginnen. Ik moet er even doorheen bijten en uitkijken naar de betere dagen. Nog maar 2 infusen te gaan, en de laatste loodjes zijn het zwaarst dat blijkt wel weer. Maar ik kan het! 

Vermoeidheid

Morgen is het tweede infuus van kuur 5 aan de beurt. Ik zie er best wel weer tegenop. De laatste weken is de vermoeidheid toegenomen en sinds afgelopen week kom ik smorgens al vermoeid uit bed. Het idee dat het morgen door de chemo erger zal worden stemt me niet gelukkig en zie er dus tegenop. 

Mijn herinneringen van 17 jaar geleden ben ik nog niet vergeten. De soms alles verlammende vermoeidheid is echt geen pretje. En kan van het een op het andere moment toeslaan.  Alsof het kaarsje op is. En het doet me weer beseffen dat ik, als straks de kuren klaar zijn, weer op mn tellen moet passen. Het liefst wil je je leven weer oppakken en verder gaan waar je bent gebleven bent, maar nee, een goede verdeling van energie is noodzakelijk. Of wel...rust inplannen. En dat is zo moeilijk als je graag op pad bent en eigenlijk niks wil missen. 

Over het missen gesproken. Ook dat is een onderwerp wat me soms wel zeer doet. Waar mijn leven een half jaar 'stil' staat, gaat al het andere gewoon door. Moeilijk om te zien dat je sommige dingen misloopt of er geen deel meer van uit maakt. 

Het ergste vind ik dat ik het schoolkamp moet missen dit jaar, maar het is niet anders. Zo gaat het in het leven. Maar ondanks alles heb ik alle redenen om dankbaar te zijn hoor, dat ben ik absoluut niet vergeten. Soms is het alleen wat moeilijker om het te zien door de omstandigheden waar je inzit maar gelukkig gaan mn ogen dan snel weer open!

Chemo 5 - infuusdag 1

Mn laatste blog is al van een kuur geleden. Ik vind het moeilijk om telkens in herhaling te vallen. Veelal de zelfde terugkerende bijwerkingen en om die iedere keer weer te benoemen, jullie kunnen je er ondertussen wel iets bij indenken. 

Fijn om te vertellen is wel dat afgelopen maandag de misselijkheid onder controle is gebleven. Waar het bij infuusdag 2 van chemo 4 behoorlijk mis ging (extra medicatie via infuus toch te laat gekregen) is het nu weggebleven, gelukkig! 

Het was wel weer een lange zit van 8.30 tot 16.00. Maar zoals mn vriendin zegt, het eerste infuus is een 'slaapfeestje', want ik slaap een groot gedeelte door de kuur/medicatie die ik voor de daadwerkelijke chemo krijg. 

Nog 3 infusen te gaan...5 juni de laatste...ik kijk er naar uit om mn leven weer wat op te pakken.

Chemo 4- infuusdag 1

De eerste week van de 4e kuur zit er alweer op. De 'vertrouwde' bijwerkingen zijn er maar verdwijnen gelukkig ook weer.

Al 3 maanden zijn er voorbij gegaan sinds de start op 2 januari 2017. Waar je eerst tegen een half jaar kuren aan zit te hikken, ben ik nu over de helft en dat werkt mentaal goed door. 

Ook lichamelijk is het te doen al zijn er zeker minder makkelijke dagen waarvan je hoopt dat ze snel weer voorbij zijn. Maar al met al wil ik zeker niet klagen.

De dagen na het het infuus mogen dan te doen zijn, maar de infuusdagen zelf lijken weer meer problemen te geven. De misselijkheid, die redelijk goed onder controle was, is de afgelopen infusen toch weer erger geworden.  Zelfs de extra medicatie helpt nu niet meer voldoende.

Als ik wat eet valt het verkeerd en krijg ook echt weerstand om bepaalde dingen te eten. Zelfs het ijsje (tegen de pijnlijke tong/mond) kon ik afgelopen maandag niet meer verdragen. Ik werd gelijk misselijk en als ik ze nu ergens zie liggen (bv in onze vriezer want m'n jongste dochter is gek op waterijs :) dan word ik er echt niet vrolijk van.

 

Ze gaan nu overleggen met de arts voor evt andere medicatie. Ik hoop echt op verbetering want ik kan je zeggen, zelfs de autorit naar huis is een uitdaging als je misselijk bent :(

 

Goed nieuws!

Vanmorgen de uitslag van de scan gekregen en er is niks verdachts meer te zien!!! De aangetaste klieren in mn hals en buik zijn helemaal verdwenen dus de kuren doen goed hun werk! Er zit vandaag een grote lach op mijn gezicht 😁

De eerste helft zit erop en maandag start chemo 4 - infuus 1. Ik ga er weer vol goede moed tegen aan!

Scan-dag

Vandaag de ct scan gehad. En wat zat het mee! Door de picc-lijn deze keer geen drama met het aanprikken voor de toediening van de contrastvloeistof. 

In december toen ik de ct in Oostburg kreeg heeft de man mn arm zo strak afgebonden dat ik er wat van moest zeggen omdat ik het niet meer kon uithouden, de tranen sprongen in m'n ogen terwijl ik echt wel wat gewend ben. Na twintig minuten was het uiteindelijk gelukt en kon de scan beginnen.

Bij de pet scan in Goes was het helemaal 'feest'  5 pogingen waren er nodig. Waarvan de laatste 2 op de recovery kamer door anesthesie personeel. Dat had ik nog niet eerder mee gemaakt, eerst een reis door het ziekenhuis om vervolgens op de uitslaap kamer tussen de patiënten terecht te komen.  Zo kom je nog eens ergens. Drie kwartier later kon de scan alsnog starten.

Maar vandaag ging dus super snel, even aankoppelen en hup de scan kon gelijk al beginnen. En deze keer dus ook geen grote blauwe plekken op mn armen! 

Donderdagochtend naar de arts voor de uitslag. Toch wel spannend. Al ben ik positief toch geeft het onbewust al sinds vorige week wat meer spanning.  Jullie horen ervan.

Meevaller

Wat een meevaller dit infuus! De grote 'boosdoeners' zijn deze keer weggebleven en ook het algehele gevoel van ziek zijn was minder aanwezig dan de vorige keren. De slokdarmklachten zijn sinds zondag wel  lastig (vergeten medicatie?) en door de antibiotica voor de blaasontsteking zijn m'n darmen weer even ontregeld, wat uiteindelijk weer obstipatie tot gevolg heeft. Maar dat zijn zoals eerder gezegd de kleine ongemakken.

Het gekke is dat je uiteraard dankbaar bent voor iedere dag die 'meevalt' maar dat later toch de twijfel toeslaat. Wat als mn lichaam niet meer goed reageert op de chemo? Is dit nou een goed teken of een slecht teken?

Dan ben je daar toch onzeker over. Maar we gaan er maar vanuit dat alles gewoon naar behoren z'n werk doet en dit hopen we dan ook te kunnen zien op de ct scan van 21 maart. De zwelling in mijn nek is helemaal weg en hoop dat ook in m'n buik niets meer terug te zien is. De 23e staat de afspraak gepland bij de arts voor de uitslag en krijg dan ook te horen of ik mag beginnen met de 4e kuur.

Vorige week vrijdag ben ik nog even op de afdeling langs geweest. Bij de picc lijn zat er een kleine zwelling. En omdat het risico op trombose groter is moet je dat in de gaten houden. Maar de plek was verder niet rood of pijnlijk. Dus gelukkig niks aan de hand. Waarschijnlijk weer een reactie op die tegaderm pleister, waar ik al een tijdje niet zo'n hele goeie band mee heb ;)

Maar ik heb nu nog lekker een aantal dagen te gaan voordat ik maandag weer

ga beginnen aan het 2e infuus van kuur 3, dan ben ik op de helft en kan eindelijk het aftellen beginnen!

In de startblokken

Nog even een berichtje voordat ik straks aan de 3e chemo kuur (1e infuus) ga beginnen. Ik ben ondertussen alweer sinds 04.15 uur wakker. Sinds het begin van dit alles, lig ik vaak s'nachts een paar uur wakker. Voorheen sliep ik altijd perfect. 

Na het bericht van afgelopen week heb ik er een blaasontsteking bij gekregen. Gelijk richting het gezondheidscentrum, potje plassen en vervolgens het recept halen bij de apotheek. Sinds kort zitten de huisartsen, apotheek, bloedprikken, GGD en nog meer instanties in 1 gebouw. Best handig. De apotheek is mooi geworden en ik ben weg van de wandkast met daarop het Zeeuws Meisje.

Maar om nog even verder te gaan met m'n verhaal. Die dag gelijk begonnen met de antibiotica en na een paar dagen werd de pijn bij het plassen minder en is nu helemaal weg. Nog een paar dagen de kuur afmaken en hopen dat het dan een tijdje wegblijft. 

De slokdarm klachten die vooral in de tweede week problemen gaf en na de vorige kuur meer toe nam, zijn sinds de komst van de maagtabletten weg gebleven dus gelukkig weer een ongemak getackeld. 

Ik ga me klaar maken voor weer een dagje retuximab en chemo. Het zullen weer moeilijke dagen worden en ik zie er best tegen op. Maar ik blijf voor ogen houden waar ik het voor doe, dus niet mokken maar in de ...startblokken! ;)

Zodra ik me er weer toe in staat voel laat ik me weer via deze blog horen. 

Liefs

Bianca

Chemo 2 - Infuusdag 2

Vorige week maandag was ik netjes om half 9 aanwezig om allereerst bloed te prikken. 

Na een 3 kwartier kreeg ik groen licht om te starten met de chemo. De witte bloedlichaampjes zijn zelfs 'behoorlijk hoog' zegt zuster Sigrid.

Omdat het vandaag alleen chemo is en geen retuximab, start ik dus gelijk met de doxorubicine en zit om half 10 in de ochtend al met een ijsje om zo m'n tongklachten te voorkomen. 

De dag verloopt verder goed en door de extra medicatie op tijd in te nemen ben ik weer niet misselijk geworden. Op de terug weg naar huis ben ik zelfs even bij de apotheek naar binnen gelopen, om de recepten op te halen, omdat  ik erg benieuwd was naar de nieuwe locatie.  Ook dinsdag was op zich geen slechte dag en goed te doen. 

Maar de dagen en nachten erop volgend waren geen pretje.  De steeds na ieder infuus terugkerende druk op het borstbeen (kan nog steeds niet achterhalen wat het precies is) geeft als gevolg dat ik pijn heb maar ook moeite heb om m'n ademhaling goed te houden waardoor ik weer extra moe wordt van het 'puffen en happen' naar lucht. De combinatie pijn, vermoeidheid en s'nachts wakker liggen door dit alles, werkt deze keer goed door op m'n humeur. Ik ben sneller geïrriteerd en dat merken de meiden ook (sorry meiden).

Maar het moeilijkste van de dagen was toch wel dat ik mentaal even een flinke dip had.

'de muren komen op me af, m'n wereld is zo klein'

'nog 8 infusen (4 kuren) te gaan met pijn en vele ongemakken, zucht'

'dit 2e infuus van de kuur is minder erg wat bijwerkingen betreft dan de eerste, pff, en het is nu al geen pretje, bah volgende keer weer die ergere, ik zie er tegenop'

'help, de vermoeidheid komt weer' (trauma van de chemo's van vroeger)

Zo gingen mijn gedachtes een beetje. En zoals je merkt ben ik niet altijd positief en was ik gewoon aan het klagen en zag het even niet zitten. Ook dit hoort erbij en zal ook niet de laatste keer zijn. 

Wat heeft geholpen? Dat we zaterdag naar de meubelboulevard zijn gereden (op zoek naar een nieuw bankstel :) Ik had het natuurlijk niet kunnen aanlopen allemaal maar er zijn daar rolstoelen aanwezig. De afleiding was zeer aangenaam en hard nodig. En ja, ik was he-le-maal op daarna en heb een paar uur geslapen bij thuiskomst maar het was het helemaal waard!

De pijn op het borstbeen en daarmee ook de ademhalingsproblemen zijn ondertussen weer weg en de andere ongemakken zijn te behappen.

Iedere dag gaat nu weer beter dus 'Happy Bianca' komt weer terug :)

Getackeld

Een week geleden stond ik in de startblokken voor de start van chemokuur 2. 

Er op terug kijkend waren de eerste dagen erna op zich niet slecht verlopen. De gevreesde misselijkheid heb ik weer op tijd kunnen temmen. Ook de pijnlijke tong en mond zijn achterwege gebleven door het voorschrijven van Orosol een mondspoelmiddel ipv het spoelen met zoutwater en de zalf als de tong al pijn deed. Het eten op zich is daardoor geen probleem meer.

Jammer genoeg is in de eerste week m'n smaak behoorlijk aangetast. Veel dingen zijn gewoon niet lekker en je eet omdat het moet. Het plezier in het eten is er niet en dat weegt zwaarder dan ik zou willen. Was er zelfs een dagje wat sacherijnig door. Sinds gisteren merk ik dat m'n smaak weer aan het verbeteren is. Dus in de loop van deze week kijk ik uit naar onze enige echte zelfgemaakte tomatensoep, m'n lievelingseten :)

De afgelopen dagen waren moeizaam. Pijnklachten zoals; spierpijn nek/schouders wangen/rug, zenuwpijn scheuten in m'n rug, onrustige benen, prikkelbare darmen, weeïge pijn in m'n onderrug (herkenbaar van m'n bevallingen) en een bepaalt gevoel van onrust van m'n hart hielden me (gedeeltelijk) s'nachts wakker en overdag in de tang.

Gisteren was ik jarig maar om het echt te vieren zag ik nog niet zitten, maar er is toch wat bezoek geweest. Vandaag nieuwe ronde, nieuwe kansen. De ochtend is in ieder geval goed begonnen!

Conclusie tot nu toe

1e infuus dag (met retuximab en de neulasta spuit) geeft meer (pijnlijke) bijwerkingen dan bij de 2e infuusdag.

Maar gelukkig zijn er nu 3 ongemakken getackeld;

Misselijkheid, obstipatie en pijnlijke tong/mond. Reden tot dankbaarheid dus. 

Nu een week van aansterken voor de boeg. Ik ga weer zo genieten van kleine dingen.

Bedankt weer voor jullie bezoekjes, lieve berichtjes en knuffels. Ik ben een gezegend mens 

Veel liefs

Bianca

Haar worstelingen

De afgelopen dagen waren lichamelijk zeer goed te doen. Ik geniet ervan om weer onder de mensen te zijn al is het risico dat ik iets oploop juist in deze week het grootst. 

Ik heb meer buitenshuis kunnen ondernemen dan de tweede week na het eerste infuus.

Het bezoek bij de arts was goed. De witte bloedlichaampjes waren nog wat krap aan maar zullen voor morgen weer genoeg zijn om de kuur te mogen starten.

M'n haar is nog wel een dingetje. Ondanks dat het nu heel kort geknipt is blijft het voor mij toch moeilijk om te zien dat het af en toe stekeltjes regent. Het blijft confronterend op deze manier en wil een tondeuse kopen. Eigenlijk hebben ze van de Haarzaak aangegeven dit beter niet te doen ivm infectie kans op het hoofd. 

Maar aangezien ik daar in het verleden geen last van heb gehad kies ik er toch maar voor om het te scheren met de tondeuse en hopelijk de negatieve focus op m'n haar te verminderen.

Op de foto de opbrengst na een paar minuten wrijven over m'n hoofd. Dit is niet iedere ochtend zo veel maar wel vaak.

Het passen van de pruik afgelopen week was minder dan ik gehoopt had. Tijdens het passen van diverse mutsjes had ik geen moment het idee om het mutsje van m'n hoofd te willen rukken maar bij de pruik was dit wel gelijk het geval. Wat een gekriebel en het zit gewoon niet zo comfortabel als een mutsje. Maar om je gezicht weer te zien met haar geeft ook weer een fijn gevoel. Volgende week nog 1x proberen. Ze heeft iets besteld wat mensen met eczeem onder hun pruik dragen. Dus er is nog kans.

Morgen start de tweede chemokuur. Deze keer is de infuusdag weer langer dan de afgelopen keer ivm de retuximab die erbij gegeven word. Ik zie er tegen op maar het moet. Ik ga er weer tegenaan!

Bijwerkingen na 2e infuus - kuur 1:

Verkrampt gevoel op m'n borstbeen (paar dagen in de eerste week.

Traag

Moe

Pijnlijke tong en keel (voornamelijk eerste week)

Smaak gedeeltelijk weg (eerste week)

Obstipatie

Weeïg gevoel in buik (begin van misselijkheid)

M'n hart even raar versnelt (tijdens de chemo) en later in wat mindere 

  mate nog een paar keer (maakt me onzeker)

Last van mn rug (paar dagen)

Ademhaling wat moeizamer (2 dagen)

Vingertopjes nog steeds lichte tinteling

Pijnlijke slokdarm (vooral begin van de tweede week)

Oprispingen (minder erg dan bij eerste infuus)

Droge huid (armen, benen, handen)

Droge ogen (af en toe in de eerste week)

Ook heb ik vanaf het starten van de behandeling soms moeite om op woorden te komen (al eerder was dat ook wel eens zo, maar is nu veel vaker) M'n geheugen was ook al niet al te best (gevolgen van de chemo's in het verleden) maar ook daarin merk ik dat het nu nog meer moeite kost.

Kort koppie

Het heeft even geduurd maar hier ben ik weer voor een update. Door verdrietige familie omstandigheden had ik even geen zin om m'n blog bij te werken. 

Vandaag kan ik zeggen dat ik me best goed voel. Er zijn mindere dagen geweest wat energie en kleine bijwerkingen betreft maar in vergelijking met het eerste infuus ging het toch een stuk beter. Al duren de dagen lang als je je niet lekker voelt. 

Vorige week begonnen ook de eerste haren uit te vallen. Eerst alleen mijn onderlichaam en twee dagen later ook mijn hoofdhaar. Ik was er erg op gefocust en zat de hele tijd aan mn haar te plukken hoeveel haren er telkens bij zaten. Moe en verdrietig besloot ik dat ik het toch zo snel mogelijk eraf wilde hebben. Vrijdagochtend in de Haarzaak werd m'n haar helemaal kort geknipt en zou ze daarna het haarstukje in mijn model knippen. Maar ik reageerde nogal erg op een soort verkoelende shampoo voor de hoofdhuid en het leek alsof m'n hoofd in ijsklontjes lag :( Alles bij elkaar was het teveel en besloten we deze week opnieuw af te spreken om het haarwerk in orde te maken.

Nu heb ik een tijdelijk mutsje meegekregen, niet echt mijn kleuren helaas maar beter dan niks op m'n bolletje, want het is best koud zo zonder haar. 

Morgenochtend bloedprikken en een bezoekje bij de arts op het programma. 

Chemo 1 - Infuusdag 2 (vervolg)

Gisteren is, vergeleken met het eerste infuus, een stuk beter verlopen. 
Geen retuximab bij deze kuur wat betekende dat ik gewoon gesprekken kon voeren ipv het grootste gedeelte suf met m'n ogen dicht te liggen. 

Tijdens de eerste zak chemo heb ik een ijsje gegeten. Het zou beter zijn voor m'n tong en hopelijk de klachten zoals bij de vorige kuur verminderen. Bij de derde zak kwam pas de vermoeidheid om bij de vierde echt goed door te zetten. Dus een traag schuifelend loopje naar de wc, waarop mijn buurvrouw (bezig met haar laatste chemokuur) zei "dit is het moment dat we worden ingehaald door rollators" daar moest ik om lachen want begreep precies wat ze bedoelde.

Tegen het eind van de vierde zak voelde mijn buik wat weeïg en heb direct de extra medicatie tegen misselijkheid in genomen, want ik wilde absoluut geen risico nemen om weer zo verschrikkelijk misselijk te worden. Jammer genoeg hielp dat niet voldoende en werd het toch wel erger. Thuis een tweede tablet ingenomen, waarna het snel zakte.   

Nu gaat het best wel goed eigenlijk. Geen echte pijnklachten behalve wat druk op m'n borstbeen, klein beetje smaakverlies en nog moe en wat trager, maar buiten dat gaat het dus goed. Iedere dag die meevalt geniet ik van! 

Chemo 1 - Infuus dag 2

Vandaag de dag van het tweede infuus. Deze keer zonder de retuximab kuur, en dat scheelt een paar uur in tijd. 

Sinds gisteren heb ik weer de plakker op mn arm tegen misselijkheid en deze moet 7 dagen blijven zitten. Daarbij neem ik nu 3 tabletten dexamethason en over een uurtje nog een capsule Emend (aprepitant).

Ik heb goede hoop dat dit voldoende is om de misselijkheid vandaag weg te houden. Maar heb voor de zekerheid de 'indien nodig' metoclopramide tabletten in m'n tas gestoken. De eerste keer heeft er wrs teveel tijd gezeten tussen het innemen en de start van de daadwerkelijke chemo ivm de retuximab kuur voorafgaand. We gaan het vandaag zien.

De afgelopen dagen ging het lichamelijk heel goed. Wat snel vermoeid dat wel, maar verder geen gekke bijwerkingen meer. Dat is heerlijk! Eten smaakt weer als vanouds dus je hoort me niet horen klagen 😃

Aansterken

Ik kan nu toch echt zeggen dat het weer een stuk beter gaat, op wat kleine ongemakken na. Heb vandaag bezoek gehad en ben zelfs even met de auto naar de apotheek gereden. Moe maar voldaan.

Gisteren was de tweede afspraak bij de Haarzaak. Samen met m'n vriendin (mama van Banki-Janka ;) hebben we diversen haarstukken en mutsjes voorbij zien komen. 

Ik was er nog niet uit of ik deze keer weer voor een pruik zou gaan, aangezien ik de vorige niet vaak op had. De zomer van 2000 was heel warm en van dat gekriebel op m'n hoofd werd ik gek, dus al snel een petje op gezet. Maar toen was ik nog heel wat jonger en zie mezelf nu niet meer met een petje lopen natuurlijk.

Wat hoofdbedekking betreft is er veel meer keus dan toen, maar bij de meeste zie je er toch heel duidelijk 'ziek' uit. Dus toen ik uiteindelijk een haarwerk op had dat veel op mijn eigen kapsel leek en ik me er goed bij voelde heb ik toch besloten om er weer 1 aan te schaffen. 

Nu is het afwachten wanneer het uitvallen gaat beginnen. Ik pak het weer op de zelfde manier aan, zodra de eerste plukken vallen gaat alles eraf. Ik wil niet zien dat er kale plekken ontstaan of dat het heel dun wordt, gewoon hupsakee alles eraf, even confronterend maar dan weer doorgaan.

De komende dagen ga ik verder aansterken en wat dingen ondernemen. Maandag is het pas weer tijd om ziek te zijn. Ik hou jullie op de hoogte.

Moeizame dagen

Na een aantal zeer moeizame dagen heb ik eindelijk weer puf voor een blog update. Wat een problemen kun je ervaren als je niet naar de wc kan :(

Normaal sta je daar niet bij stil, totdat je ermee te maken hebt en dan draait de hele dag erom.

Allereerst moet ik wel vertellen dat ik al geen 'normale' stoelgang heb, dus tussen de 3 á 4 dagen is bij mij niet vreemd. Maar bijna 8 dagen niet gaan...brrr

Toen ik er toch wat meer last van begon te krijgen, ondanks veel water drinken en extra lijnzaad nemen, heb ik gelijk contact opgenomen met de huisarts. Ik kreeg zakjes Macrogrol en Elektrolyten (weer een doos erbij in de thuisapotheek) om de ontlasting soepel te maken. Maar na 3 dagen kwam nog steeds niet het gewenste resultaat. Ik was doodop en zag het niet meer zitten. Uiteindelijk heeft mijn vriendin klysma's voor me gehaald en...ik zal jullie de verdere details besparen..dat hielp. Wat een opluchting!

Helaas was ik er toen nog niet en bleef alles nog steeds wel pijnlijk. De darmen moeten toch weer even terug op gang komen. Maar vandaag merk ik echt een groot verschil en ga er vanuit de komende dagen weer wat meer deel te kunnen gaan nemen aan het leven buiten deze 4 muren.

Morgenmiddag staat een afspraak bij de Haarzaak gepland. Daar zal ik jullie deze week meer over vertellen.

Bijwerkingen tot nu toe:

misselijkheid (1e dag)

moe
rugpijn

beetje draaierig in de stoel (alsof borrel te veel op heb)

rood gezicht/droge wangen (eerste dagen na het infuus) 

rare vieze tong, waardoor smaakverlies

dikke pijnlijke tong, vooral aan de zijkant (zalf voor gekregen, gaat nu stuk beter)

pijnlijke huid bij plassen (paar dagen)

steekjes in linker borst (1 dag)

obstipatie

pijnscheutjes in rechterpols (ong. 3 dagen in totaal)

Zenuwuiteinden van duim, wijsvinger en middelvinger tintelen (eerst alleen rechts, dag later ook links)

Pijnlijke nek waar de klieren zitten (af en toe)

En de laatste die vandaag opdoemde (het 1 is nog niet over of het volgende dient zich al aan) zenuwpijn schokkend vanuit onderrug naar boven. Dit is wel erg pijnlijk maar met een paracetamol goed te verdragen. 

Hopelijk blijft het hier voorlopig bij.

Neulasta

Dinsdag dag 2

De dag na de chemo was een dag van bijkomen. Gelukkig geen misselijkheid meer en dat maakt het vele malen beter te dragen. M'n moeder is overdag geweest en heeft wat hand en span diensten verricht. Ik was behoorlijk moe en heb dan ook niet veel kunnen doen. Buiten vermoeidheid heb ik ook last van een ruwe keel. 4x per dag spoelen met zoutwater en nadat ik iets gegeten heb poets ik ook direct m'n tanden.

Om 18.00 kwam een medewerker van 2Care om de Neulasta te prikken. Neulasta stimuleert het beenmerg om bepaalde witte bloedlichaampjes aan te maken. Heel belangrijk anders kun je namelijk ernstig ziek worden omdat je geen weerstand meer hebt en dus vatbaar voor alles wat 'rondzweeft'.

Neulasta moet tussen 24 uur en 36 uur na de chemo gegeven worden. En alleen na de eerste infuusdag van de kuur. Het werkt dus langdurig door. Door de bijwerking van de spuit was ik niet lekker en zat tegen misselijkheid aan, dus snel de extra medicatie tegen misselijkheid genomen om herhaling van de dag ervoor te vermijden. Vervolgens de hele avond in de stoel liggen slapen en uiteindelijk naar bed gegaan.

Woensdag dag 3

Lange nachtrust doet wonderen en voelde me met opstaan eigenlijk best goed. Ik kreeg bezoek van een vriendin en hebben zelfs even een klein ommetje in de straat gelopen. Heerlijk om even buiten te zijn en de benen te kunnen strekken.

Maar na het bezoek en middageten kwam al snel de vermoeidheid weer over me heen vallen. Ook rugpijn hield me zoet. De keelpijn van de dag ervoor is wat verminderd maar helaas is m'n tong wel pijnlijk, vooral aan de zijkanten. Ook een gedeelte van mijn smaak is weg, maar gelukkig nog niet helemaal. 

Ik wilde s'avonds de blog nog bijwerken maar het ging echt niet lekker en ben na het avond eten toch maar naar bed vertrokken. 

Vannacht helaas maar kort geslapen. Ik werd om 01.50 wakker en pas tegen 06.00 uur wat in slaap gedoezeld. Marco ging om 07.00 eruit en toen was ik ook weer klaarwakker. Obstipatie is wrs het probleem. Heb al de nodige dingen zelf geprobeerd maar vrees dat ik vandaag toch even contact op moet nemen voor een hulpmiddeltje. Ook de rugpijn is erg aanwezig. Het zijn allemaal bijwerkingen die voor kunnen komen, maar vervelend zijn ze wel :(

Als laatste wil ik nog kwijt dat ik heel blij word van de vele lieve berichtjes, post en cadeautjes. Die maken de soms moeilijke momenten op de dag helemaal goed. Dank jullie wel! 

Hele dikke knuffel voor iedereen X

Chemo 1 - Infuus dag 1

Gisteren gestart met het allereerste chemo infuus. Om 6.30 en 7.30 thuis de medicatie ingenomen tegen de misselijkheid. En om 8.00 vertrokken richting het ziekenhuis. In de auto toch wat moeilijk dat ik er toch echt aan moet geloven, maar het is niet anders.

8.30

Bij binnenkomst eerst de picc-lijn verzorging en vervolgens, voordat de retuximab kuur begon, paracetamol ingenomen en Tavegil ingespoten (een medicijn dat ook allergische reactie voorkomt). 

De retuximab (zie voor meer info de ABVD-kuur tab) moet bij de allereerste keer langzamer gegeven worden om zoveel mogelijk de allergische reacties te voorkomen. 

Op zich ging het goed alleen door de Tavegil kan je suf worden.
En dat was ik...behoooorlijk suf. Kon m'n ogen niet open houden en voelde me niet fit. Terwijl mijn buurvrouw aan de overkant het ook kreeg en daar weinig tot geen last van had.

13.40

Na een halfuurtje spoelen (zoutoplossing) begon ik weer meer mezelf te worden. Toen werd de chemo aangekoppeld. Na iedere zak ongeveer een kwartiertje spoelen om weer aan de volgende zak te beginnen. Weinig last op vermoeidheid na. Zelfs bij het gekleurde zakje waar ik minder goeie herinneringen aan heb, ging alles goed.

16. 30

De laatste zak. Bij dit medicijn mag geen licht komen. Gebeurd dit wel dan kan dit veel pijn veroorzaken bij het toedienen, ook werkt de stof dan minder goed. De slangen werden vanaf de zak met aluminium omwikkeld tot aan mijn arm. Handdoek erom heen en klaar voor de start.

Omdat de afdeling om 16.30 sluit moest ik gelijk 'verkassen' naar een andere afdeling. Op weg naar B2 ging het mis. De vermoeidheid sloeg heel hard toe en kwam daar doodmoe op bed te liggen. Een stukje lopen is dus teveel van het goeie. Uiteindelijk was om 18.00 alles klaar en werd de picc-lijn weer verzorgd.

18.10 

Rechtop zitten om in de rolstoel te stappen en naar de auto te gaan, maar toen kwam acuut de misselijkheid opzetten. Wat kun je je dan slecht voelen :(

Ieder bochtje, hobbeltje in de auto was vreselijk. Thuis was ook helemaal geen pretje, alleen de extra medicatie tegen de misselijkheid innemen is een opgave als je niks kan verdragen. Uiteindelijk op de bank in slaap gevallen en eind van de avond was de misselijkheid gezakt. Gelukkig! 

Vannacht prima geslapen, daar knapt een mens erg van op.