Haar worstelingen

De afgelopen dagen waren lichamelijk zeer goed te doen. Ik geniet ervan om weer onder de mensen te zijn al is het risico dat ik iets oploop juist in deze week het grootst. 

Ik heb meer buitenshuis kunnen ondernemen dan de tweede week na het eerste infuus.

Het bezoek bij de arts was goed. De witte bloedlichaampjes waren nog wat krap aan maar zullen voor morgen weer genoeg zijn om de kuur te mogen starten.

M'n haar is nog wel een dingetje. Ondanks dat het nu heel kort geknipt is blijft het voor mij toch moeilijk om te zien dat het af en toe stekeltjes regent. Het blijft confronterend op deze manier en wil een tondeuse kopen. Eigenlijk hebben ze van de Haarzaak aangegeven dit beter niet te doen ivm infectie kans op het hoofd. 

Maar aangezien ik daar in het verleden geen last van heb gehad kies ik er toch maar voor om het te scheren met de tondeuse en hopelijk de negatieve focus op m'n haar te verminderen.

Op de foto de opbrengst na een paar minuten wrijven over m'n hoofd. Dit is niet iedere ochtend zo veel maar wel vaak.

Het passen van de pruik afgelopen week was minder dan ik gehoopt had. Tijdens het passen van diverse mutsjes had ik geen moment het idee om het mutsje van m'n hoofd te willen rukken maar bij de pruik was dit wel gelijk het geval. Wat een gekriebel en het zit gewoon niet zo comfortabel als een mutsje. Maar om je gezicht weer te zien met haar geeft ook weer een fijn gevoel. Volgende week nog 1x proberen. Ze heeft iets besteld wat mensen met eczeem onder hun pruik dragen. Dus er is nog kans.

Morgen start de tweede chemokuur. Deze keer is de infuusdag weer langer dan de afgelopen keer ivm de retuximab die erbij gegeven word. Ik zie er tegen op maar het moet. Ik ga er weer tegenaan!

Bijwerkingen na 2e infuus - kuur 1:

Verkrampt gevoel op m'n borstbeen (paar dagen in de eerste week.

Traag

Moe

Pijnlijke tong en keel (voornamelijk eerste week)

Smaak gedeeltelijk weg (eerste week)

Obstipatie

Weeïg gevoel in buik (begin van misselijkheid)

M'n hart even raar versnelt (tijdens de chemo) en later in wat mindere 

  mate nog een paar keer (maakt me onzeker)

Last van mn rug (paar dagen)

Ademhaling wat moeizamer (2 dagen)

Vingertopjes nog steeds lichte tinteling

Pijnlijke slokdarm (vooral begin van de tweede week)

Oprispingen (minder erg dan bij eerste infuus)

Droge huid (armen, benen, handen)

Droge ogen (af en toe in de eerste week)

Ook heb ik vanaf het starten van de behandeling soms moeite om op woorden te komen (al eerder was dat ook wel eens zo, maar is nu veel vaker) M'n geheugen was ook al niet al te best (gevolgen van de chemo's in het verleden) maar ook daarin merk ik dat het nu nog meer moeite kost.

Kort koppie

Het heeft even geduurd maar hier ben ik weer voor een update. Door verdrietige familie omstandigheden had ik even geen zin om m'n blog bij te werken. 

Vandaag kan ik zeggen dat ik me best goed voel. Er zijn mindere dagen geweest wat energie en kleine bijwerkingen betreft maar in vergelijking met het eerste infuus ging het toch een stuk beter. Al duren de dagen lang als je je niet lekker voelt. 

Vorige week begonnen ook de eerste haren uit te vallen. Eerst alleen mijn onderlichaam en twee dagen later ook mijn hoofdhaar. Ik was er erg op gefocust en zat de hele tijd aan mn haar te plukken hoeveel haren er telkens bij zaten. Moe en verdrietig besloot ik dat ik het toch zo snel mogelijk eraf wilde hebben. Vrijdagochtend in de Haarzaak werd m'n haar helemaal kort geknipt en zou ze daarna het haarstukje in mijn model knippen. Maar ik reageerde nogal erg op een soort verkoelende shampoo voor de hoofdhuid en het leek alsof m'n hoofd in ijsklontjes lag :( Alles bij elkaar was het teveel en besloten we deze week opnieuw af te spreken om het haarwerk in orde te maken.

Nu heb ik een tijdelijk mutsje meegekregen, niet echt mijn kleuren helaas maar beter dan niks op m'n bolletje, want het is best koud zo zonder haar. 

Morgenochtend bloedprikken en een bezoekje bij de arts op het programma. 

Chemo 1 - Infuusdag 2 (vervolg)

Gisteren is, vergeleken met het eerste infuus, een stuk beter verlopen. 
Geen retuximab bij deze kuur wat betekende dat ik gewoon gesprekken kon voeren ipv het grootste gedeelte suf met m'n ogen dicht te liggen. 

Tijdens de eerste zak chemo heb ik een ijsje gegeten. Het zou beter zijn voor m'n tong en hopelijk de klachten zoals bij de vorige kuur verminderen. Bij de derde zak kwam pas de vermoeidheid om bij de vierde echt goed door te zetten. Dus een traag schuifelend loopje naar de wc, waarop mijn buurvrouw (bezig met haar laatste chemokuur) zei "dit is het moment dat we worden ingehaald door rollators" daar moest ik om lachen want begreep precies wat ze bedoelde.

Tegen het eind van de vierde zak voelde mijn buik wat weeïg en heb direct de extra medicatie tegen misselijkheid in genomen, want ik wilde absoluut geen risico nemen om weer zo verschrikkelijk misselijk te worden. Jammer genoeg hielp dat niet voldoende en werd het toch wel erger. Thuis een tweede tablet ingenomen, waarna het snel zakte.   

Nu gaat het best wel goed eigenlijk. Geen echte pijnklachten behalve wat druk op m'n borstbeen, klein beetje smaakverlies en nog moe en wat trager, maar buiten dat gaat het dus goed. Iedere dag die meevalt geniet ik van! 

Chemo 1 - Infuus dag 2

Vandaag de dag van het tweede infuus. Deze keer zonder de retuximab kuur, en dat scheelt een paar uur in tijd. 

Sinds gisteren heb ik weer de plakker op mn arm tegen misselijkheid en deze moet 7 dagen blijven zitten. Daarbij neem ik nu 3 tabletten dexamethason en over een uurtje nog een capsule Emend (aprepitant).

Ik heb goede hoop dat dit voldoende is om de misselijkheid vandaag weg te houden. Maar heb voor de zekerheid de 'indien nodig' metoclopramide tabletten in m'n tas gestoken. De eerste keer heeft er wrs teveel tijd gezeten tussen het innemen en de start van de daadwerkelijke chemo ivm de retuximab kuur voorafgaand. We gaan het vandaag zien.

De afgelopen dagen ging het lichamelijk heel goed. Wat snel vermoeid dat wel, maar verder geen gekke bijwerkingen meer. Dat is heerlijk! Eten smaakt weer als vanouds dus je hoort me niet horen klagen 😃

Aansterken

Ik kan nu toch echt zeggen dat het weer een stuk beter gaat, op wat kleine ongemakken na. Heb vandaag bezoek gehad en ben zelfs even met de auto naar de apotheek gereden. Moe maar voldaan.

Gisteren was de tweede afspraak bij de Haarzaak. Samen met m'n vriendin (mama van Banki-Janka ;) hebben we diversen haarstukken en mutsjes voorbij zien komen. 

Ik was er nog niet uit of ik deze keer weer voor een pruik zou gaan, aangezien ik de vorige niet vaak op had. De zomer van 2000 was heel warm en van dat gekriebel op m'n hoofd werd ik gek, dus al snel een petje op gezet. Maar toen was ik nog heel wat jonger en zie mezelf nu niet meer met een petje lopen natuurlijk.

Wat hoofdbedekking betreft is er veel meer keus dan toen, maar bij de meeste zie je er toch heel duidelijk 'ziek' uit. Dus toen ik uiteindelijk een haarwerk op had dat veel op mijn eigen kapsel leek en ik me er goed bij voelde heb ik toch besloten om er weer 1 aan te schaffen. 

Nu is het afwachten wanneer het uitvallen gaat beginnen. Ik pak het weer op de zelfde manier aan, zodra de eerste plukken vallen gaat alles eraf. Ik wil niet zien dat er kale plekken ontstaan of dat het heel dun wordt, gewoon hupsakee alles eraf, even confronterend maar dan weer doorgaan.

De komende dagen ga ik verder aansterken en wat dingen ondernemen. Maandag is het pas weer tijd om ziek te zijn. Ik hou jullie op de hoogte.

Moeizame dagen

Na een aantal zeer moeizame dagen heb ik eindelijk weer puf voor een blog update. Wat een problemen kun je ervaren als je niet naar de wc kan :(

Normaal sta je daar niet bij stil, totdat je ermee te maken hebt en dan draait de hele dag erom.

Allereerst moet ik wel vertellen dat ik al geen 'normale' stoelgang heb, dus tussen de 3 á 4 dagen is bij mij niet vreemd. Maar bijna 8 dagen niet gaan...brrr

Toen ik er toch wat meer last van begon te krijgen, ondanks veel water drinken en extra lijnzaad nemen, heb ik gelijk contact opgenomen met de huisarts. Ik kreeg zakjes Macrogrol en Elektrolyten (weer een doos erbij in de thuisapotheek) om de ontlasting soepel te maken. Maar na 3 dagen kwam nog steeds niet het gewenste resultaat. Ik was doodop en zag het niet meer zitten. Uiteindelijk heeft mijn vriendin klysma's voor me gehaald en...ik zal jullie de verdere details besparen..dat hielp. Wat een opluchting!

Helaas was ik er toen nog niet en bleef alles nog steeds wel pijnlijk. De darmen moeten toch weer even terug op gang komen. Maar vandaag merk ik echt een groot verschil en ga er vanuit de komende dagen weer wat meer deel te kunnen gaan nemen aan het leven buiten deze 4 muren.

Morgenmiddag staat een afspraak bij de Haarzaak gepland. Daar zal ik jullie deze week meer over vertellen.

Bijwerkingen tot nu toe:

misselijkheid (1e dag)

moe
rugpijn

beetje draaierig in de stoel (alsof borrel te veel op heb)

rood gezicht/droge wangen (eerste dagen na het infuus) 

rare vieze tong, waardoor smaakverlies

dikke pijnlijke tong, vooral aan de zijkant (zalf voor gekregen, gaat nu stuk beter)

pijnlijke huid bij plassen (paar dagen)

steekjes in linker borst (1 dag)

obstipatie

pijnscheutjes in rechterpols (ong. 3 dagen in totaal)

Zenuwuiteinden van duim, wijsvinger en middelvinger tintelen (eerst alleen rechts, dag later ook links)

Pijnlijke nek waar de klieren zitten (af en toe)

En de laatste die vandaag opdoemde (het 1 is nog niet over of het volgende dient zich al aan) zenuwpijn schokkend vanuit onderrug naar boven. Dit is wel erg pijnlijk maar met een paracetamol goed te verdragen. 

Hopelijk blijft het hier voorlopig bij.

Neulasta

Dinsdag dag 2

De dag na de chemo was een dag van bijkomen. Gelukkig geen misselijkheid meer en dat maakt het vele malen beter te dragen. M'n moeder is overdag geweest en heeft wat hand en span diensten verricht. Ik was behoorlijk moe en heb dan ook niet veel kunnen doen. Buiten vermoeidheid heb ik ook last van een ruwe keel. 4x per dag spoelen met zoutwater en nadat ik iets gegeten heb poets ik ook direct m'n tanden.

Om 18.00 kwam een medewerker van 2Care om de Neulasta te prikken. Neulasta stimuleert het beenmerg om bepaalde witte bloedlichaampjes aan te maken. Heel belangrijk anders kun je namelijk ernstig ziek worden omdat je geen weerstand meer hebt en dus vatbaar voor alles wat 'rondzweeft'.

Neulasta moet tussen 24 uur en 36 uur na de chemo gegeven worden. En alleen na de eerste infuusdag van de kuur. Het werkt dus langdurig door. Door de bijwerking van de spuit was ik niet lekker en zat tegen misselijkheid aan, dus snel de extra medicatie tegen misselijkheid genomen om herhaling van de dag ervoor te vermijden. Vervolgens de hele avond in de stoel liggen slapen en uiteindelijk naar bed gegaan.

Woensdag dag 3

Lange nachtrust doet wonderen en voelde me met opstaan eigenlijk best goed. Ik kreeg bezoek van een vriendin en hebben zelfs even een klein ommetje in de straat gelopen. Heerlijk om even buiten te zijn en de benen te kunnen strekken.

Maar na het bezoek en middageten kwam al snel de vermoeidheid weer over me heen vallen. Ook rugpijn hield me zoet. De keelpijn van de dag ervoor is wat verminderd maar helaas is m'n tong wel pijnlijk, vooral aan de zijkanten. Ook een gedeelte van mijn smaak is weg, maar gelukkig nog niet helemaal. 

Ik wilde s'avonds de blog nog bijwerken maar het ging echt niet lekker en ben na het avond eten toch maar naar bed vertrokken. 

Vannacht helaas maar kort geslapen. Ik werd om 01.50 wakker en pas tegen 06.00 uur wat in slaap gedoezeld. Marco ging om 07.00 eruit en toen was ik ook weer klaarwakker. Obstipatie is wrs het probleem. Heb al de nodige dingen zelf geprobeerd maar vrees dat ik vandaag toch even contact op moet nemen voor een hulpmiddeltje. Ook de rugpijn is erg aanwezig. Het zijn allemaal bijwerkingen die voor kunnen komen, maar vervelend zijn ze wel :(

Als laatste wil ik nog kwijt dat ik heel blij word van de vele lieve berichtjes, post en cadeautjes. Die maken de soms moeilijke momenten op de dag helemaal goed. Dank jullie wel! 

Hele dikke knuffel voor iedereen X

Chemo 1 - Infuus dag 1

Gisteren gestart met het allereerste chemo infuus. Om 6.30 en 7.30 thuis de medicatie ingenomen tegen de misselijkheid. En om 8.00 vertrokken richting het ziekenhuis. In de auto toch wat moeilijk dat ik er toch echt aan moet geloven, maar het is niet anders.

8.30

Bij binnenkomst eerst de picc-lijn verzorging en vervolgens, voordat de retuximab kuur begon, paracetamol ingenomen en Tavegil ingespoten (een medicijn dat ook allergische reactie voorkomt). 

De retuximab (zie voor meer info de ABVD-kuur tab) moet bij de allereerste keer langzamer gegeven worden om zoveel mogelijk de allergische reacties te voorkomen. 

Op zich ging het goed alleen door de Tavegil kan je suf worden.
En dat was ik...behoooorlijk suf. Kon m'n ogen niet open houden en voelde me niet fit. Terwijl mijn buurvrouw aan de overkant het ook kreeg en daar weinig tot geen last van had.

13.40

Na een halfuurtje spoelen (zoutoplossing) begon ik weer meer mezelf te worden. Toen werd de chemo aangekoppeld. Na iedere zak ongeveer een kwartiertje spoelen om weer aan de volgende zak te beginnen. Weinig last op vermoeidheid na. Zelfs bij het gekleurde zakje waar ik minder goeie herinneringen aan heb, ging alles goed.

16. 30

De laatste zak. Bij dit medicijn mag geen licht komen. Gebeurd dit wel dan kan dit veel pijn veroorzaken bij het toedienen, ook werkt de stof dan minder goed. De slangen werden vanaf de zak met aluminium omwikkeld tot aan mijn arm. Handdoek erom heen en klaar voor de start.

Omdat de afdeling om 16.30 sluit moest ik gelijk 'verkassen' naar een andere afdeling. Op weg naar B2 ging het mis. De vermoeidheid sloeg heel hard toe en kwam daar doodmoe op bed te liggen. Een stukje lopen is dus teveel van het goeie. Uiteindelijk was om 18.00 alles klaar en werd de picc-lijn weer verzorgd.

18.10 

Rechtop zitten om in de rolstoel te stappen en naar de auto te gaan, maar toen kwam acuut de misselijkheid opzetten. Wat kun je je dan slecht voelen :(

Ieder bochtje, hobbeltje in de auto was vreselijk. Thuis was ook helemaal geen pretje, alleen de extra medicatie tegen de misselijkheid innemen is een opgave als je niks kan verdragen. Uiteindelijk op de bank in slaap gevallen en eind van de avond was de misselijkheid gezakt. Gelukkig! 

Vannacht prima geslapen, daar knapt een mens erg van op.