Goed nieuws!

Ik ben blij jullie goed nieuws te mogen brengen want op de scan is nog steeds niks te zien! Ik dacht wel dat het goed zou zijn, aangezien de vorige scan ook positief was, maar toch blijven de gedachtes opspelen 'wat als...' en 'dan heb ik echt een probleem'. Er is toch wel een last van m'n schouders afgevallen.

Ook lichamelijk gaat het beter. Voel me steeds meer mezelf worden. Al lijk ik wel een oude oma als ik opsta. Ik heb namelijk behoorlijk last van m'n gewrichten. Heupen, enkels, knieën, schouders en zelfs m'n vingers af en toe. Volgens de arts gaat dit in de meeste gevallen weer weg, dus daar hoop ik dan ook maar op. Even opgang komen en dan gaat het weer een stuk beter.

Het is nu bijna 2 maanden geleden dat ik de laatste chemo heb gehad. Ik ben heel dankbaar dat de afgelopen periode niet voor niets is geweest, en dat het gewenste resultaat bereikt is. Langzaam aan komt ook weer het verlangen om activiteiten van het gewone leven terug op te pakken. Waar het eerst allemaal nog teveel op me afkwam begint het nu weer te borrelen :)
Al moet ik wel oppassen want ik kan wel 'veel willen' maar niet altijd 'veel aankunnen'.

Ik wil iedereen via deze weg heel hartelijk danken voor alle lieve kaarten, berichtjes, bloemen, cadeautjes en de vele gebeden! Het geeft steun om te weten dat er zoveel mensen met je meeleven.
Met het schrijven van deze blog ga ik stoppen en hoop dit ook niet meer te moeten doen in de toekomst.

Bianca
x

Done!

12x chemo... het zit er eindelijk op. Dit weekend is officieel het einde van de 6e kuur. De laatsten waar zwaar en ook vorige week maandag viel erg tegen. Toch weer misselijk ondanks de haldol én de lorazepam. Ik was niet veel waard. Heb twee dagen het grootste gedeelte van de dag geslapen door die extra medicatie :(

De bijwerkingen vorige week waren op zich te doen, maar zeker het emotionele gedeelte was zwaarder. Het lijkt bij het verwerken te horen denk ik. Alles van de laatste kuren kwam boven met vooral tranen en het gevoel 'ik kan niet meer'. Ik had er niet nog meer aangekund, dat bleef maar boven komen. 

De afgelopen week gaat redelijk. Het vocht vasthouden blijft echter wel een dingetje. Dikkere voeten/benen, buik, handen en ogen. Het trekt en doet soms zeer. De vrijdag voor de chemo was m'n rechterbeen dikker dan m'n linker been, en m'n enkel en onderbeen waren pijnlijk. Aangezien de kans op trombose groter is als je met chemo bezig bent, ben ik voor de zekerheid toch maar langs de dagbehandeling gegaan. Daar vonden ze het in overleg met de arts nodig om er even verder naar te kijken. Gelukkig was er op de echo niks te zien, de aderen zagen er goed uit. Blijkbaar ook door het vocht vasthouden ontstaan. 

Zondag werd the DELTA Ride for the Roses gereden hier in Zeeuws-Vlaanderen. Ik vond het al emotioneel om te bedenken dat al die mensen die vandaag voorbij fietsten hun bijdrage leveren aan het KWF Kankerbestrijding. Een vriendin reed (ongetraind!) de 80 km mee en ze kwam voorbij ons huis gereden waar ze even stopte. Prompt natuurlijk weer in tranen toen ze haar rugnummer liet zien....

Bedankt Patricia 

De tijd is nu aangebroken om weer te gaan opbouwen. Lichamelijk en geestelijk. Echt opbouwen, niet na een paar goeie dagen weer 'neer gemept' worden. Ik kijk er zo erg naar uit! Over 6 weken wordt er weer een PET-scan gemaakt om te kijken hoe het er dan voor staat. 

Spannend. Maar daar denk ik voorlopig nog maar even niet aan. Nu eerst rust...

Chemo 6 - infuusdag 1

Gisteren weer de retuximab en chemo infuus gehad. Nu nog 1 te gaan en dan eindelijk klaar. 

Ivm misselijk heb ik nu weer extra medicatie via het infuus gekregen. Wat me ook erg suf maakte en veel sliep. De misselijkheid bleef weg totdat we vertrokken richting huis. Gelukkig hadden we een speciale zak meegekregen voor onderweg. Ook thuis nog een aantal keer overgegeven. Het wordt nu alles bij elkaar steeds zwaarder en zie er ook steeds meer tegenop.

Lichamelijk en geestelijk reageer je ook op dingen die in verband staan met de chemo. Het raket ijsje was er al een voorbeeld van maar nu ook bv op het waterflesje van een bepaald merk wat ik altijd meeneem.

Of de gedachte aan het broodje wat ik met de lunch geserveerd krijg deed me gisteren thuis letterlijk overgeven :(

Vandaag gaat het redelijk. Buiten de opvliegers, rood hoofd en het algehele niet lekker gevoel heb ik nog geen last van andere bijwerkingen en is het nog te doen. Al heb ik net wel voor de tweede m'n extra medicatie tegen de misselijkheid in moeten nemen omdat het niet zo lekker zit. Ik hoop dat het weer snel weg trekt.

Vorige week bij het bezoek aan de arts bleek dat niet alleen de rode bloedlichaampjes steeds wat meer afnemen maar ook de witte. En dat verklaard dan ook de vermoeidheid die zo is toegenomen. Ondanks de neulasta spuit (á 1500 euro per spuit 😳) gaan nu dus ook de witte bloedlichaampjes achteruit.  Stel je voor als ik deze spuit niet zou krijgen...😬

Een nieuwe bijwerking die is ontstaan is vocht vast houden. Al een paar infusen geleden had ik soms dikke vingers, tijdens de chemo maar ook op andere dagen. Sinds vorige week zijn ook mijn voeten wat opgezet en schrok doordat ik wel heel veel was aangekomen in een week tijd (ik schommel wel in gewicht maar dit was niet normaal). Gelukkig zei de arts 'dit komt door de dexamethason het is tijdelijk en zal na de chemo geleidelijk aan verdwijnen'. Ik mocht aan de plaspillen maar heb hier niet voor gekozen omdat ik nu toch bijna klaar ben en ik niet nog meer pillen wil slikken, tenzij het echt noodzakelijk is natuurlijk. 

Het is ondertussen best weer een behoorlijk stukje geworden en wil jullie niet langer opzadelen met mijn klaagzang. Nog maar 1 te gaan en dan klaar, Yessss!

Nachtje ziekenhuis

Wat een tegenvaller afgelopen maandag. Ik ging er helemaal vanuit dat de misselijkheid net als de afgelopen keer onder controle zou zijn door het infuus. Maar helaas. Zelfs de extra medicatie die ik zelf in mag nemen sloeg niet aan. Nadat ook een tabletje haldol weinig verlichting gaf is er besloten me een nachtje te houden en via het infuus constant medicatie toe te dienen. Het ging gelukkig wel beter maar eten en drinken lukte niet echt. Ik was erg moe door alles en heb dan ook veel geslapen.

Gisterochtend mocht ik weer naar huis. Misselijkheid was weg maar wel de hele dag een weeïg gevoel gehouden, maar het veranderde niet in misselijkheid. 

Vandaag weer een nieuwe dag. Voel me zwaar en loom en ook lijkt de druk op mn borst weer te beginnen. Ik moet er even doorheen bijten en uitkijken naar de betere dagen. Nog maar 2 infusen te gaan, en de laatste loodjes zijn het zwaarst dat blijkt wel weer. Maar ik kan het! 

Vermoeidheid

Morgen is het tweede infuus van kuur 5 aan de beurt. Ik zie er best wel weer tegenop. De laatste weken is de vermoeidheid toegenomen en sinds afgelopen week kom ik smorgens al vermoeid uit bed. Het idee dat het morgen door de chemo erger zal worden stemt me niet gelukkig en zie er dus tegenop. 

Mijn herinneringen van 17 jaar geleden ben ik nog niet vergeten. De soms alles verlammende vermoeidheid is echt geen pretje. En kan van het een op het andere moment toeslaan.  Alsof het kaarsje op is. En het doet me weer beseffen dat ik, als straks de kuren klaar zijn, weer op mn tellen moet passen. Het liefst wil je je leven weer oppakken en verder gaan waar je bent gebleven bent, maar nee, een goede verdeling van energie is noodzakelijk. Of wel...rust inplannen. En dat is zo moeilijk als je graag op pad bent en eigenlijk niks wil missen. 

Over het missen gesproken. Ook dat is een onderwerp wat me soms wel zeer doet. Waar mijn leven een half jaar 'stil' staat, gaat al het andere gewoon door. Moeilijk om te zien dat je sommige dingen misloopt of er geen deel meer van uit maakt. 

Het ergste vind ik dat ik het schoolkamp moet missen dit jaar, maar het is niet anders. Zo gaat het in het leven. Maar ondanks alles heb ik alle redenen om dankbaar te zijn hoor, dat ben ik absoluut niet vergeten. Soms is het alleen wat moeilijker om het te zien door de omstandigheden waar je inzit maar gelukkig gaan mn ogen dan snel weer open!

Chemo 5 - infuusdag 1

Mn laatste blog is al van een kuur geleden. Ik vind het moeilijk om telkens in herhaling te vallen. Veelal de zelfde terugkerende bijwerkingen en om die iedere keer weer te benoemen, jullie kunnen je er ondertussen wel iets bij indenken. 

Fijn om te vertellen is wel dat afgelopen maandag de misselijkheid onder controle is gebleven. Waar het bij infuusdag 2 van chemo 4 behoorlijk mis ging (extra medicatie via infuus toch te laat gekregen) is het nu weggebleven, gelukkig! 

Het was wel weer een lange zit van 8.30 tot 16.00. Maar zoals mn vriendin zegt, het eerste infuus is een 'slaapfeestje', want ik slaap een groot gedeelte door de kuur/medicatie die ik voor de daadwerkelijke chemo krijg. 

Nog 3 infusen te gaan...5 juni de laatste...ik kijk er naar uit om mn leven weer wat op te pakken.

Chemo 4- infuusdag 1

De eerste week van de 4e kuur zit er alweer op. De 'vertrouwde' bijwerkingen zijn er maar verdwijnen gelukkig ook weer.

Al 3 maanden zijn er voorbij gegaan sinds de start op 2 januari 2017. Waar je eerst tegen een half jaar kuren aan zit te hikken, ben ik nu over de helft en dat werkt mentaal goed door. 

Ook lichamelijk is het te doen al zijn er zeker minder makkelijke dagen waarvan je hoopt dat ze snel weer voorbij zijn. Maar al met al wil ik zeker niet klagen.

De dagen na het het infuus mogen dan te doen zijn, maar de infuusdagen zelf lijken weer meer problemen te geven. De misselijkheid, die redelijk goed onder controle was, is de afgelopen infusen toch weer erger geworden.  Zelfs de extra medicatie helpt nu niet meer voldoende.

Als ik wat eet valt het verkeerd en krijg ook echt weerstand om bepaalde dingen te eten. Zelfs het ijsje (tegen de pijnlijke tong/mond) kon ik afgelopen maandag niet meer verdragen. Ik werd gelijk misselijk en als ik ze nu ergens zie liggen (bv in onze vriezer want m'n jongste dochter is gek op waterijs :) dan word ik er echt niet vrolijk van.

 

Ze gaan nu overleggen met de arts voor evt andere medicatie. Ik hoop echt op verbetering want ik kan je zeggen, zelfs de autorit naar huis is een uitdaging als je misselijk bent :(